Un reto llamado Parkinson-Lewy

by • 10/05/2014 • Retos del día a díaComments Off on Un reto llamado Parkinson-Lewy3945

La experiencia nos ha dado trucos para casi todo lo que se ha presentado y ahí estamos. Aquí explicamos lo concerniente a las escaras, pero hay mucho más que compartir.

Loli y su padre, afrontando un reto llamado Parkinson-Lewy Por Loli Pallarés.
Cuidadora de Juan Antonio, paciente dependiente con Parkinson-Lewy.

Lo que antecede

Juan Antonio, nuestro papurri (dícese: papi, papu, papuchi, entre muy otros), entró en el estado más severo de su Parkinson-Lewy-o-lo-que-sea el 28 de julio de 2007. Recordamos la fecha porque todo fue muy bestia: el modo de presentarse la severidad, la rapidez en que degradó de Juan a Juanito, la impotencia por nuestra analfabetez curativa, la tristeza, el miedo, y también la autocompasión ante lo que se nos anunció.

Pero si bestia el modo, también la reacción: agotamos todas las vías informativas en el hospital, agotando tanto a especialistas como a enfermería y a sus respectivas paciencias. Pero no era bastante, ni siquiera suficiente. Así es que desviamos nuestras miras hacia un ser inagotable: el buscador del “internete”, el invento del siglo.

Empezamos por teclear “Lewy” y accedimos a una página con muchísima información, aunque en inglés, que nos des-asustó un poco. Seguimos por escribir “escaras” (“esca¿quéeee?”, no había oído esto en mi vida), y nos salió GNEAUPP, ¡vaya!, por el nombre parecía otra güeb yanqui, pero no. Seguía diciendo: “Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión”. “¿Úlceras por presión?”: no , no, que yo buscaba “escaras”. Sin saberlo, acabábamos de acceder a todo un punto G (por lo de G-neaupp), desde donde se desencadenarían una serie de reacciones tan satisfactorias y de colaboración tan desinteresada que nunca podremos agradecer lo suficiente.

Desde su sección de “contacto-s”, nuestro “emilio” recibió una muy cálida y rápida respuesta. Por fin, información de todo, el descubrimiento de aceites hiperoxigenados y colchones antiescaras, información sobre cambios posturales, apósitos, vendas, masajes y, si quería saber más, un nombre: Joan Enric y un emilio nuevo. Así es que, por supuesto, a preguntar a J.E., jejeje… Y J.E. respondió y respondió y respondió… como los conejito de las pilas.

Joan Enric, desde entonces, se convirtió en un apoyo virtual tan fuerte y desinteresado que afirmamos que gran parte de la felicidad actual de mi papurri, tras 7 años, es gracias a él. Y no tengo más palabras porque Joan Enric es todo una: generosidad. Pues sí, el líquido azul (limpiador), las cremas y los apósitos adornan a diario la piel agradecida de un culito feliz. Gracias JE, jejeje…

Lo que sucede

Papurri, de 85, y mamurri, de 80, viven en su casa donde son “colaborados” durante las 24 horas por sus 3 hijos de taytantos: dos hombres y una mujer reparten cuidados y mimos por igual (es incierto que esto sea cosa de mujeres). Como en todo, siempre hay quien falla, en este caso: papá-Estado, precisamente no garante de los derechos de todos. Papurri recibe un importe mínimo de la Ley de Dependencia, con retrasos y con sentencia judicial favorable sin acatar de por medio.

Papurri desde hace 6 años ya no anda ni se mueve voluntariamente, tiene incontinencia y, desde hace 3, no come por la boca (lleva sonda PEG), dispara a chispazos palabras sueltas y hasta frases y se ríe a carcajada limpia a diario (esto es de estudio). Nunca se le ha encamado, antes muertos.

En cuanto a úlceras, no hubo ocasión de una primera vez en casa porque Joan Enric nos había entrenado bien. El bautismo del sacro fue en el Hospital en el primer año, tras un ingreso de una semana por neumonía. Después, venía una enfermera del Centro de Salud cada 3 días a realizar las curas. Cada ingreso suponía una escara, exclusivamente por la falta de medios en el Hospital: no había colchón antiescaras. El trato y cuidado de especialistas y enfermería siempre ha sido absolutamente de diez.

Hace 2 años que ya solo aparecen conatos de escaras que asociamos al calor y a bajadas de defensas y que enseguida solucionamos, también porque no hemos ingresado.

Lo que hacemos para evitar las úlceras

Habrá quien lo considere excesivo, pero nos funciona.

Aparatos: cama eléctrica, colchón antiescaras de presión alternante, silla de ruedas de respaldo y extremidades abatibles con cojín de presión alternante.

Truco casero: para el sacro, una gasa de algodón 100% en varias capas dentro del pañal para evitar que éste entre en contacto directo con la piel. Se comercializa como pañal ecológico para bebés. La única pega (si es que para alguien lo es) es que hay que lavar la gasa para volverla a usar. Además, durante 2 horas al día no llevamos pañales, nos sentamos en una silla orinal para hacer las necesidades protegido con un cojín antiescaras en forma de herradura.

Para la limpieza diaria del culito sin escaras: Cuatro/cinco veces al día, si hay pipi y/o caca. Quitamos las heces con toallitas húmedas de bebé y, limpio de restos, pulverizamos con el líquido azul (limpiador). Masajeamos bien por toda la zona y secamos con una toalla de algodón limpia (J.E. insiste en que no es necesario secar porque se evapora en unos segundos, pero somos cabezones). A continuación, aplicamos crema barrera protectora (con un 10% de óxido de zinc), perfecta para hidratar y proteger la piel que está con pipi-cacas. Cuando está más irritada pasamos de nivel a la crema con 30% de óxido de zinc.

Para el cuidado de las pequeñas escaras en el culito (sacro): Cuando la piel pasa de rojez intensa a moratón y se levanta haciéndose una llaga, empezamos igual con la toallita húmeda, pero a toquecitos, con cuidado de no restregar la piel estropeada y sespués el líquido azul, secando a toques. A partir de aquí, aplicamos en la herida suero fisiológico para evitar cualquier bacteria, secamos con gasas estériles, pulverizamos la zona circundante con el spray protector para favorecer el pegado y, tras unos segundos, con la piel completamente seca, pegamos el apósito protector de la herida. Lo dejamos durante 3 días para proteger la cicatrización.

Cuando ingresamos en el hospital: Nos llevamos detrás el armamento: colchón antiescaras, cremas y silla de ruedas y cojín. Primero se sorprenden, pero luego agradecen tanta colaboración.

Para proteger los talones: usamos un cojín bajo las piernas para que siempre los talones queden colgando y aplicamos dos veces al día aceite hiperoxigenado con un suave masaje.

Además, para las escaras, ha sido muy positivo no perder la movilidad mediante gimnasia casera diaria, la asistencia profesional de un fisioterapeuta 3 días a la semana y el cambio de posición y de ubicaciones durante el día.

Nuestro horario

7:30h.  El despertar: incorporación en cama, medicación, infusión y gimnasia casera.

8:00h. En cama aún, volvemos a posición horizontal para limpieza y cuidado de puntos ulcerables.

8:30h. Vamos a la silla-orinal con ruedas y aprovechamos para la primera toma de alimentación vía sonda. PEG. Tras los 45 minutos en posición vertical que requiere las post-toma:

10:00h. Volvemos a tumbarnos en cama porque hemos madrugado demasiado.

11:00h. Otra vez para arriba, a la silla de ruedas y segunda toma.

12:30h. Fisio, lunes, miércoles y viernes en la silla.

13:30h. Tercera toma en la silla.

15:00h. Limpieza y siesta en cama.

17:30h. Limpieza, vuelta a silla de ruedas y cuarta toma.

21:00h. Silla, quinta y última toma.

22:00h. Al sobre, último cambio de pañales y cuidado de estoma.

Esta es nuestra lucha diaria, que se hace con mucho amor, muchos besitos, bromas y cariños. La experiencia nos ha dado trucos para casi todo lo que se ha presentado y ahí estamos. Aquí hemos explicado lo concerniente a las escaras, pero hay mucho más que compartir.

Otros temas interesantes

Comments are closed.